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[皮膚|保養法] 注意看過來!乾癬好發的族群多為青壯年


台灣乾癬協會官方網站全面改版助病友扭轉乾癬人生!
【華人健康網 記者黃曼瑩/台北報導】 2018年1月18日 10:36
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(關鍵字: 乾癬 , 台灣乾癬協會 , 王雅馨 )
乾癬好發於青壯年與退休兩大族群,除了生理層面受疾病所苦,乾癬病友常因紅腫、掉屑等病灶外觀,蒙受外界異樣眼光,進而影響社交生活,造成心理負擔。台灣乾癬協會為全台最大乾癬病友會,長期致力於提供乾癬病友最新衛教資訊,定期舉辦病友聚會,鼓勵乾癬病友走出戶外、積極面對病情。為幫助病友取得衛教資源更加便利,台灣乾癬協會於今年改版官方網站,提供乾癬病友全新資源平台,幫助乾癬病友即時掌握最新資訊!


積極治療、成功扭轉乾癬人生,從負分到正分

台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示,若乾癬病友沒有積極配合醫師治療與生活照護,不僅無法穩定病情,很容易因為病情影響就學就業,尤其乾癬好發的族群多為青壯年,往往是家庭主要的收入來源,就業的困難常常使乾癬病友家庭背上沉重的經濟負擔。

台灣乾癬協會理事長柯怡謀分享,曾遇過一名在新竹工作的病友陳小姐(化名),五年前因乾癬紅腫、搔癢的病灶纏身而辭去工作,甚至惡化到全身90%佈滿病灶,而漫長的治療過程更讓陳小姐失去信心。後來申請到新型生物製劑積極治療,加上協會中病友同儕的支持與鼓勵,病情才逐漸好轉。現在,病友陳小姐成為家族經營無毒農業的行銷經理,幫助無毒農業外銷到亞太各國,為國家經濟帶來許多貢獻!

王雅馨秘書長分享,陳小姐從被照顧的對象,現在有能力照顧年邁父母,更成為家裡重要的經濟支柱,積極治療的態度與心理層面的關懷輔導、支持十分關鍵。因此,除了控制病情所需的衛教資源,台灣乾癬協會今年增設「關懷傾聽專線」,提供病友心理諮商輔導,輔導病友就學、就業、就醫。柯怡謀理事長補充,近年協會積極走出台灣、接軌國際,掌握乾癬治療最新趨勢資訊,未來目標制定更完善的資源整合機制,幫助台灣乾癬病友接受到最新、最完整的醫療資訊!


官方網站全面改版,為乾癬病友打造友善資訊環境

有鑑於科技日新月異,民眾在行動裝置、網路使用習慣快速改變,為了加強與病友、家屬以及社會大眾的溝通,協會全面改版官方網站,除了提供全新面貌的乾癬衛教資源平台、並全面整理既有及最新的治療方式、醫療資源及介紹藥物的申請流程,此外,為加強公益宣導與排除歧視、汙名化的對待病友偏見,近期也製作『二分之一的青春』--乾癬衛教公益短片及提供乾癬友善校園衛教單張的下載,希望提供給病友一個更友善及實用的網路空間。

此外,台灣乾癬協會也設立「扭轉乾癬專區」,以創新衛教溝通方式,幫助病友更易了解衛教資訊,專區中也提供「乾癬三問」鼓勵病友與醫師討論病情、訂定治療目標,強化病友與醫師間的溝通,改善醫病關係、扭轉病友的乾癬人生!

給乾癬病友的一句話:積極治療,永不放棄!

王雅馨秘書長以自己為例,過去的她也曾灰心喪志,只追求穩定保守的人生,加入協會、積極治療後,不僅人生更多采多姿,也變得勇於挑戰自我:「Never give up!永遠不要放棄希望!」柯怡謀理事長則鼓勵病友勇於走出戶外、接受新知,協會網站則與時俱進,提供更多元的衛教資訊,只要病友積極治療,就有機會扭轉乾癬人生!


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